NCL Stiftung

09.12.2007

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Christstollen der Superlative für die NCL-Stiftung

wurde am 7. Dezember um 11 Uhr im Neubau des Alstertal-Einkaufszentrums angeschnitten. Der 30 Meter lange Stollen war damit der längste Stollen Hamburgs. Der Erlös des Stollen­verkaufs geht direkt an die NCL-Stiftung in Hamburg, die sich für die Erforschung der seltenen Kinderkrankheit Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) einsetzt. Die Aktion wurde gemeinsam mit dem ECE-Centermanagement des AEZ durchgeführt.

 
  Die prominente TV- und Filmschauspielerin Ann-Cathrin Sudhoff schnitt den Stollen an und verkaufte auch vor Ort. Das Springer Bio-Backwerk, dessen Geschäftsführer Wolfgang W. Springer die Stiftung schon seit Jahren unterstützt, hat den Stollen gebacken.

Zusätzlich wurde eine Tombola mit attraktiven Preisen veranstaltet. Unterstützung erhielt die Stiftung dabei vom Meridian Spa Alstertal, das sich bereit erklärt hat, die Lobby des Wellness-Centers für den Tombola-Stand zur Verfügung zu stellen.

Die gemeinnützige NCL-Stiftung wurde 2002 von Dr. Frank Husemann, dessen Sohn Tim an NCL leidet, gegründet. Neben der wissenschaftlichen Erforschung der bisher noch tödlich verlaufenden Stoffwechselkrankheit steht auch die Aufklärung relevanter Ärzte­gruppen sowie der Öffentlichkeit im Mittelpunkt der Forschungsarbeit. Denn bisher ist  die Krankheit trotz realistischer Therapiechancen immer noch unheilbar, nicht zuletzt dadurch, dass die Krankheit noch nicht ausreichend im öffentlichen Bewusstsein steht. Dazu der Forschungsleiter der NCL-Stiftung, Dr. Frank Stehr: „Neben dem konkreten Gelderlös, der direkt in Stiftungsprojekte fließt, verfolgte die Aktion daher auch das Ziel, auf das Vorhandensein von NCL und seine furcht­baren Folgen hinzuweisen.

Das SPRINGER Bio-Backwerk bietet unter dem Motto „Mit Liebe backen wir, was die Natur uns gibt“  in insgesamt sechs Hamburger Filialen ausschließlich bio­logisch hergestellte Backwaren an. Das Traditions­unterneh­men, gegründet 1889, setzt vollständig auf kontrolliert ökologische Zutaten und verzichtet konsequent auf Backmittel und Hilfs­stoffe. Wolfgang Springer, selbst fünffacher Vater, unterstützt die NCL-Stiftung seit drei Jahren.

 

 

 

 

 

NCL Die Stiftung

Die Zielsetzung der 2002 gegründeten gemeinnützigen NCL-Stiftung ist es, durch die Anstellung mindestens eines qualifizierten Wissenschaftlers folgende Punkte zu erfüllen:
 

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Erhöhung des Bekanntheitsgrades von NCL, um die Früherkennung der Krankheit zu fördern;
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Aufbau eines NCL-Netzwerks medizinischer Spezialisten, um das national und international vorhandene Know-how zu sammeln und zu koordinieren;
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Initiierung der Erforschung und Weiterentwicklung von Heilungsansätzen. Konkret sprechen wir Experten an und führen sie zusammen, um ihr spezielles Know-how in der Krankheitsbekämpfung einzusetzen;
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Initiierung konkrete NCL-Forschungsprojekte, bspw. durch die Vergabe von Stipendien oder anderweitigen Anschubfinanzierungen.

NCL Die Krankheit

NCL ist die Abkürzung für „Neuronale Ceroid Lipofuszinose“, eine Stoffwechselkrankheit, die ein zunehmendes Absterben von Nervenzellen zur Folge hat. Es existieren verschiedene Subtypen, die sich im Wesentlichen durch zwei Dinge unterscheiden : erstens das Kindesalter, in dem die Symptome erstmals auftreten, sowie zweitens die Geschwindigkeit, mit der die Krankheit voranschreitet. Allen gemeinsam ist, dass sie zur Zeit nicht heilbar sind.

Von der juvenilen NCL (jNCL) ist etwa eines von 25.000-40.000 Neugeborenen betroffen. Die Krankheit wird durch einen Fehler im Erbmaterial verursacht, der rezessiv vererbt wird. Das betroffene Gen liegt auf Chromosom 16. Der Fehler führt dazu, dass sich in den Nervenzellen ungewöhnliche, fettähnliche Substanzen ansammeln, da das für den natürlichen Stoffwechsel erforderliche Strukturprotein fehlt. Hierdurch kann die Zelle von den Schadstoffen der alltäglichen Energieproduktion nicht gereinigt werden, verdreckt und stirbt ab. Von diesem Defekt sind zunächst die Augen betroffen - die Kinder erblinden - , kurze Zeit später auch das Gehirn.

Die Kinder verlieren sukzessive die Fähigkeit zu sehen, zu gehen und zu handeln. Im Endstadium können schließlich auch die lebenserhaltenden Funktionen nicht mehr aufrechterhalten werden.

   
       

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Stand: 09.12.08